Wie ik ben

Introductie

Hallo, ik ben Mallory! Ik ben een jonge dame geboren in de jaren 80. Op jonge leeftijd werd bij mij een spierziekte geconstateerd, Duchenne Spierdystrofie (DMD). Hierdoor ben ik sinds mijn 12e afhankelijk van een rolstoel en sinds mijn 33e ook afhankelijk van invasieve ademhalingsondersteuning.

Ik ben een beoefenaar van het Boeddhisme en leef mijn leven op die manier. Met deze website wil ik anderen inspireren om alles uit je leven te halen, maar ook deel ik mijn inzichten en hobby’s met jullie.

Kort levensverhaal

Doordat ik een lichamelijke beperking heb, was de toegang tot het leven niet vanzelfsprekend! Je hebt allerlei behoeften, maar kan niet overal in voorzien. Dit is sowieso een probleem wat iedereen in een beperkte mate kan hebben, niet alleen wanneer je een beperking hebt.

Voor mij kwam dan altijd de vraag: “wat kan ik wél doen?”. Ik had het geluk dat ik een groot technisch inzicht had, en daar ook erg over gefascineerd was. Samen met mijn opa hield ik me al bezig met elektrotechniek. Dat deed ik heel graag!

Mijn interactie met de buitenwereld was redelijk beperkt omdat ik niet zoals anderen kon rennen en buitenspelen. Daarom ging ik mij verdiepen in computers, daar kon ik tenslotte iets mee doen. Dit ging zodanig goed, dat ik veel met die apparaten kon doen.

Toen ik op een Mytylschool terecht kwam voor mijn voortgezet onderwijs, omdat toegankelijkheid en integratie met een revalidatiearts belangrijk was voor mij, voelde ik mij pas op mijn plek. Hier waren anderen die ook een beperking hadden, en was er zowel fysiek als mentaal geen drempels meer. In het begin zat ik in een moeilijke periode, waardoor ik er eerst niet aan kon wennen. Dit veranderde in januari 2004. Ik werd opgehaald met een taxibusje naar school. Tijdens het rijden kreeg de chauffeur een hartstilstand, met een aanrijding tot gevolg. Hierdoor heb ik een aantal maanden moeten revalideren. De rustperiode zorgde ervoor dat ik alles voor mezelf op orde kon krijgen, en vervolgens ging het wel goed.

De vakken waren niet zo interessant voor mij, met uitzondering van Natuurkunde. Tijdens die periode krijgen studenten een assessment om te kunnen adviseren welke vervolgopleidingen en beroepen eventueel mogelijk waren. Ik moest een computer uit elkaar halen en weer in elkaar zetten. Maar ik had de spierziekte en die computer was nog zo’n oude bak uit de middeleeuwen, dus dit ging niet goed. Het advies was dat de ICT niet voor mij geschikt zou zijn hierdoor. Ook administratie was ik niet voor geschikt (ik ben niet zo’n held met administratie). Tijdens mijn tijd daar heb ik ook een cursus technisch tekenen en basis bouwkunde gehad, om daar misschien iets mee te doen.

Na het verlaten van de middelbare school begon ik aan een simpele opleiding voor netwerkbeheer, maar geheel op afstand. Dit was erg laagdrempelig voor mij. Maar op Stanford University begon men toevallig met een pilot om een aantal vakken op afstand beschikbaar te maken. Naast die opleiding ben ik dus ook bij Stanford aan de slag gegaan, waar ik eindigde met een Master of Science. Dit was een zeer interessante periode! Voor mijn afstudeerproject heb ik een werkende Quantumcomputer ontwikkeld met functionerend besturingssysteem en compiler.

Eind 2010 was ik op zoek naar werk, alleen was dit erg lastig in dit vak. Er waren opties in de V.S., maar dat was voor mij niet mogelijk vanwege de slechte onbetaalbare gezondheidszorg daar. Er kwam een aanbod van een startup in Amsterdam, wat een eenvoudig baantje zou zijn maar wel handig om ergens te beginnen en voor wat inkomsten te zorgen. Heel snel bleek dat er veel technische kennis ontbrak en toevallig alle technische medewerkers waren vertrokken. Mijn kennis en ervaring werd opgemerkt, en zo groeide ik snel door als netwerkarchitect, software architect en uiteindeljk als Chief Information Security Officer. Helaas was de toestand van mijn gezondheid slechter geworden, waardoor ik in de zomer van 2020 niet meer in staat was om te werken. Het begon met een slechte conditie doordat mijn ademhalingsspieren slechter werkten en ik afhankelijk werd van invasieve ademhalingsondersteuning. Doordat ik wat zaken moest regelen voor de benodigde gezondheidszorg en de IC’s schijnbaar vol lagen met COVID patiënten, kon ik pas midden 2021 geholpen worden. Tegenlijk ging mijn spierkracht ook achteruit, waardoor typen bijna niet meer mogelijk was. Ik ben toen permanent met pensioen moeten gaan.

Boeddhisme en spiritualiteit

Tijdens mijn hele leven heb ik het altijd apart gevonden dat mensen hun leven vaak verknoeien door zichzelf klem te zetten in een leven wat ze eigenlijk niet willen leven. Je wordt geboren, je wordt klaargestoomd om te kunnen werken, je gaat werken en dan ooit zodra je heel oud wordt kan je beginnen met leven. Terwijl je je leven al hebt sinds je geboorte! Word je ernstig ziek of haal je je pensioenleeftijd niet? Wat heb je dan gedaan met je leven? Niets! Dit geldt ook voor mensen met een progressieve spierziekte zoals Duchenne of SMA. Geniet van je leven, verknoei het niet!

Voor mij was werken mijn passie en daar was ik full time mee bezig. Alleen de weekenden had ik om even uit te rusten. Ik ben een buitenmens, en tijdens mijn werk verlangde ik steeds om naar buiten te gaan. Ook omdat het slechter ging met mijn gezondheid en ik steeds meer begon te letten op de manier hoe mensen met hun ziel onder de arm lopen, is mijn manier van denken drastisch veranderd. Zeker tijdens de pandemie kwam heel sterk naar voren dat ik compleet anders in het leven sta dan andere mensen.

Ik denk nog steeds analytisch, maar kreeg door dat het leven niet optimaal wordt geleefd en we in feite achter onze gedachten aan lopen. Ik kwam in aanraking met spiritualiteit. Een aantal aspecten vond ik best zweverig, maar het Boeddhisme (specifiek de Theravada stroming) trok mijn aandacht. Ik ben veel literatuur gaan lezen, waaronder ook Boeddhisme, psychologie en zelfs medische literatuur. Door meer vanuit de binnenwereld te leven en op zielsniveau te leven, leer je jezelf beter kennen en ontdek je de ware zin van het leven. Als iedereen did deed, werd de wereld een hele fijne plek.

 

Korte feiten

Hobby’s

  • Koken
  • Lezen
  • Mediteren
  • Luisteren naar muziek
  • Wandelen
  • Reizen

Favoriete muziek

  • Country
  • Jazz
  • Klassiek
  • (Indie) Folk
  • Soul


Opleidingen en werkervaring

  • In 2011, diploma Master of Science (MSc) behaald op Stanford. Vakken:
    • Computer Science (Master)
    • Electrical Engineering (Master)
    • Physics (Bachelor)

  • Van 2011 tot 2020, gewerkt als:
    • Chief Information Security Officer
    • Software Architect
    • Netwerkarchitect

Talen

  • Engels
  • Duits
  • Nederlands
  • Frans
  • Italiaans
  • Spaans